21 juni 2021
Vill du lyssna till den så scanna QR koden nedan:
En vacker och solvarm dag i början på hösten går jag fram och tillbaka och storgråter i hamnen i en fiskdoftande liten stad. Vid mina fötter finns som alltid min älskade hund Johanna och en bit bort sitter min man i husbilen med ett vakande öga på mig. Jag pratar med en sköterska på den vuxenpsykiatriska öppenvården i Falkenberg hur jag inte inte orkar.
Tårar rinner liksom näsan, jag fräser och snörvlar och en man och kvinna skyndar sig förbi. En önskan att slänga mig ner och dunka huvudet hårt i stenbeläggningen eller att slänga mig i hamnbassängen övervinns enbart att jag vet att Henrik skulle hoppa i efter mig. Dessutom har jag lovat honom att inte ta mitt liv.
Sköterskan som får ta all min ångest rekommenderar psykiatriska kliniken i Örebro. Det vore inte min inläggning på en psykiatrisk klinik. Jag maxar dosen av lugnande och vi åker en bit till. En mil och en timme till lever jag.
Musik låt 1 på min låtlista på Spotify – Neurotypical Joey Smith
(länk till spellista underst)
När jag frågade vänner på Facebook vad de tyckte mitt sommarprat skulle handla om sa de flesta husbilslivet. Och den historien kan inte börja nån annanstans än på just psykiatrin då det delvis är psykiatrins förtjänst att vi överhuvudtaget köper en husbil. Min historia med psykiatrin börjar flera år tidigare när jag själv söker hjälp som elvaåring. Uddaheten och annorlundaskapet förtär mig men jag förstår inte vad det är. Alla ansträngningar till normalitet går åt fanders. De tar all min energi men bär aldrig frukt. Plågan inuti mig förblir och tidigt försöker jag döva den med droger och annat självskadebeteende.
Mina tonår är ett dimsköljt alkoholrus som leder mig till en sluten psykiatrisk vårdavdelning. Jag kommer ut ett halvår senare efter att ha fått starka mediciner för såväl schizofreni som allt annat läkarna kan tänka på, lika ihåligt svart som innan. Det är min första men inte sista resa med vård och behandling. Sammanlagt tror jag det blir runt fyra år jag tillbringat på ställen som inte varit mitt hem.
Jag har gett mig av på långa resor för att hitta det som saknades i mig. Jag reste så lång det gick utan att lämna jordens yta, till Nya Zealand, ett land jag återvänt till flera gånger. Jag har alltid fungerat väl när jag rest för då förväntas jag inte förstå kultur och språket och alla är så hjälpsamma med att förklara. Men här hemma i Sverige, i kommunikationen med andra människor, svenskar som invandrade och framför allt de professionella, går något snett. Till de Professionella menar jag de jag träffar inom behandling, vård och omsorg. Min upplevelse är att jag inte kan göra mig hörd.
Kommunikationen mellan dig och mig går förlorad på vägen. Jag är född svensk av svenska föräldrar och så långt jag har vetskap har vi svenska rötter med en och annan utvandrad till amerika som så många andra svenskar. Jag lärde mig läsa med svenska Kalle Anka-tidningar och plöjde böcker så min ordförståelse och språk är det inget fel på. Jag hade högt betyg i tyska (jag älskade tysk grammatik) på gymnasienivå och talar om inte flytande så i alla fall hyfsad engelska efter mina resor runt jorden.
Med åren så har jag börjar fundera på om det är det icke verbala språket som blir fel. Kroppsspråk som mimik, tal, rörelser, blickar, gester, åtbörder osv. Forskare har kommit fram till att en stor del av vår mänskliga kommunikation består av just kroppsspråk. Jag brukar säga att hälften är icke verbalt men en amerikansk professor menar att endast 10% är verbalt medan 20% är hur du pratar alltså rösten och hela 70% av vår kommunikation är kroppsspråk. De allra flesta plockar upp det icke verbala sekundsnabbt och omedvetet och gör sig omedelbart en bild av människan de har framför sig. Jag gissar att det är Därför många tycker det är tröttande med onlinemöten istället för fysiska då de behöver koncentrera sig mer på talet eftersom det är svårare med kroppsspråk i en liten ruta.
Välkommen till min värld säger jag. För det är ju inte bara att jag inte förstår vad ni säger med kroppsspråket, jag skickar ju ut fel med mitt eget också. Att inte förstå ett språk leder ju även till att man missar andra delar. Idiom, talesätt, metaforer och liknelser. De förväntas man bara plocka upp av sig själv.
Om man dessutom tolkar saker bokstavligt kan uttryck som ”här finns en hund begraven” och ”vara ute på hal is” vara fullständigt obegripliga och få mig att alltid ha isdubbar med mig och akta mig för att sätta mig ner på ett dött djur. I kroppsspråkets värld har detta lett till att jag inte förstår en massa socialt underliggande, hur man ska bete sig i olika situationer. Så att säga motsvarigheten till kroppsspråkets idiom. Förmodligen en fullständigt hopplös liknelse.
Men jag sa ju precis att jag inte hajade det där med liknelser. Har man ovanpå det en perceptuell överkänslighet kan möten med människor ta så mycket energi att inget blir kvar. Perception handlar om sinnesintryck. Kortfattat vad du ser, hör, smakar, luktar och känner. Att vara känslig för sinnena handlar för mig mest om hörsel då det är den som har störst konsekvens mötet med andra människor. Jag tar in alla ljud lika starkt och min hjärna kan inte sortera ut det viktiga. Ljuden från bilen som passerar, grannens hund som skäller eller din röst är lika viktiga i min hjärna.
Men jag är också känslig för andra sinnen, som ljus som blinkar, människor som luktar, konstig smak i munnen och kläder som sitter åt. Allt får samma vikt och tar fokus från det verbala. De där 10% av tal jag är beroende av att förstå eftersom jag inte hängt med i ditt andra språk. Och du har redan avfärdat mig som trögfattad, ointresserad eller känslokall.
Musik låt 2 på min låtlista på Spotify The Rose med Bette Midler
Många år med ständiga missförstånd och omöjlig kommunikation skapar stress. Stress skapar ångest och det ohälsan blir ens ständiga följeslagare. Jag kände redan från första klass hur avvikande jag var. Det är fel på mig. många av oss med dessa svårigheter drar sig undan. Vilket jag också gjort i perioder. Ibland för att jag tvingats till det med sjukhusinläggningar och en energilöshet som inte är av denna värld.
En annan verkan av att perceptuella svårigheter är att jag inte förstår när min kropp säger ifrån utan kör på som ett lokomotiv utom kontroll i alperna. Se jag fick till både en liknelse och metafor. Det har aldrig slutat väl (utom i amerikanska filmer men jag har inga superhjältar i min hjärna) och jag kraschar. Från början var min kontakt med psykiatrin av karaktären att få hjälp. Med tiden blev det mest att plocka upp resterna av mig när jag kraschade. För det gjorde jag ju alltid. Vid en av de svåraste krascherna hamnade jag vid ett ultimatum. Bli nykter eller dö.
Jag var inte helt säker på vilket av alternativen jag skulle välja för bägge var skrämmande och ouppnåeliga. Idag 23 år senare är jag nykter och drogfri. När jag varit drogfri några år och mitt liv fortfarande var i lika svår kaos fick min dåvarande psykiatriker en snilleblixt och skickade mig på utredning. 30 år gammal fick jag diagnosen autismspektrum tillstånd eller Aspergers syndrom som det hette på den tiden.
Nu så här många år efteråt kan jag tänka tillbaka på den tiden med känslan av att allt stannade upp. På ett bra sätt. Loket liksom hittade in på en liten station. Jag fick en förståelse och framförallt en förlåtelse för mig själv. Varför jag försatt mig i situationer och utsatt mig för så mycket dumt. Det var inte fel på mig. Det var fel i mig. Ett Så litet ord som halverades och som gjorde sådan ofantlig skillnad. Fortfarande ställer jag till med kaos men på ett mognare och mer stabilt sätt. Och konsekvenserna blir inte fult lika stora.
Låt 3 på min låtlista på Spotify It Will Be Alright Jimmy Barnes
Något år efter diagnosen deltog jag på ett talarmöte i den självhjälpsgrupp jag gick till på den tiden. Jag och en annan medlem i gruppen skulle förbereda för mötet. Han hade med sig en kompis, Henrik, som skulle hjälpa till. Henrik och jag kom att bära ett bord och då han rökte och jag inte klarade av rök bad jag honom släcka ciggen.
Flera år senare berättade han att jag var ganska brysk och inte frågat utan mer uppmanat eller kanske rent av hotat ”Släck den där cigaretten”. Han responderade på min uppmaning / hot med frågan ”Har du Aspergers eller?” Jag spratt till för väldigt få på den tiden kände till att Aspergers ens existerade. Det var inte förens långt senare jag förstod att han frågat om jag hade astma.
Det var vårt första möte. Jag kunde inte släppa tanken på Henrik. Jag vet inte varför men något väcktes i mig. Han var klipsk och rolig på ett sätt som tilltalade mig. Dessutom upplevde jag att han hade en stor portion ödmjukhet. De egenskaper jag uppskattar mest hos en partner och tyvärr inte så vanligt. Han var dessutom nykter.
Efter min egen nykterhet och diagnos ovanpå det hade jag stora grubblerier hur jag skulle träffa en partner. För vem vill ha en utsliten knäpp alkis med en stor ryggsäck. I vilket fall så fick jag stöd i att ta kontakt med Henrik. Via mejl stämde vi träff på ett café i stan. Jag väntade en timma och han dök inte upp. Jag läste tidningen och hade en bra stund för mig själv. En och en halv timma senare kom han in. Som en blöt katt dröp regnet av honom.
Han hade missat bussen och gått till stan i spöregn. Det var vårt andra möte. Vårt tredje möte tillbringade vi i hans soffa och tittade på skärmsläckare. Jag försökte närma mig honom för en eventuell kyss men det slutade med att han satt på balkongen och kedjerökte så jag åkte hem. Det följde fler möten efter det och de allra flesta slutade med att han satt flydde till balkongen eller att jag slängde igen dörren och sladdande körde därifrån. Vi vart alltid osams. Efter ett tag satte vi upp en regel att vi att fick inte diskutera två ämnen – feminism och gud.
Det förstnämnda kan vi idag diskutera men det andra är fortfarande lite svajigt. Vi friade tillvarandra några gånger. Första gången friade Henrik för hans bil gick sönder och han visste att jag vid det tillfället hade två. Andra gången friade jag men Sverige spelade så det gick inte. Tredje gången friade jag under en kviss inför publik. Med en ring jag lånat som det stod Stefan i. Det väckte en del huvudbry. Ringen jag lånat var en av juvelerarens gravyrtest-ringar. I våra ringar står det 42 för det är svaret.
Låt 4 på min låtlista på Spotify Highlight of My Life Dolly Parton
I höst har vi varit gifta i 10 år. Henrik är min själsfrände. Ingen människa har sett så mycket av mig. Ingen annan människa har jag så mycket tillit till. Vi bor och arbetar ihop och tillbringar i princip 24/7 tillsammans. Numer när jag kraschar finns han vid min sida och dämpar fallet. Han är min krockkudde och besparar vården så mycket pengar.
Vi börjar närma oss husbilen. Håll ut lite till.
Ibland som vid glassätande drar vi ner varandra men normalt stöttar och sporrar vi varandra. Vi har dock ett stort problem vi bägge kämpar med. Att kunna göra ingenting. Ledigheter som helger, lov och semester för mig alltid förknippas med tråkigheter och vara ett onödigt avbrott från rutiner. Framförallt de helgdagar som kommer mitt i veckan. De stör verkligen. Klämdagar är ett otyg. Inte nog med att det är en helgdag sen en klämdag och ofta en jäkla annandag på måndagen.
Vi har varit och är, egna företagare av anledningar som kräver ännu ett sommarprat. Men det har inneburit mycket arbete. Men för det mesta uppgifter vi tycker är både roliga och utvecklande. Samt att arbete håller ångesten stången. Att fördjupa sig i en bok, text eller bild har räddat mig från många ångestanfall. Det gör att gränsen mellan arbete och fritid suddas ut.
För är det arbete att läsa en ny bok eller lyssna på en ny låt? Är det fritid att gå ut med kameran och plåta eller skriva på en text? Eller spåna nya idéer och uppfinna nya saker? Vad gör man när man inte arbetar. Hur gör man en ledig dag utan att må dåligt. Så ledighet har med åren blivit en utmaning för oss. Utan en roll, utan en uppgift eller ett åtagande. Som en långsamt kokande groda jobbade vi in oss i väggen.
Blev till slut att jag kände dåligt samvete att inte läsa en utbildande bok. Henrik slutade helt läsa skönlitteratur. Då pratar vi helger. Semester var något otänkbart. Till jag kraschade igen. Tidigare har jag ju kraschat rejält på ont och gott. In på psykiatrisk slutenvård. Med Henrik som krockkudde kraschade jag inte fullt lika hårt. Förmodligen tillräckligt för att bli inlagd om jag inte haft hunden Johanna och Henrik. Vi insåg att vi var tvungna att vara lediga. Vi måste lämna stan. Jag har inga problem med vare sig hotell eller vandrarhem men med min extrema trötthet hade vi inte kommit långt.
Så vi hyrde en husbil. Då kunde jag lägga mig när som helst och vila och där emellan kunde Henrik köra. Samma dag vi hämtade husbilen började Johanna löpa. Väl tajmat. Med Bollnäs som mål körde vi norrut längs nån av sjöarna Vänern eller Vättern när jag egentligen borde varit inlagd. Med ständig telefonkontakt med den psykiatriska öppenvården i Falkenberg. Det innebar att jag en dag stod där i hamnen i en fiskdoftande liten stad som kan ha varit Åmål eller Karlsborg och berättade för en sköterska i Falkenberg hur jag inte visste hur jag skulle fortsätta leva. Några mil i taget på dagarna och nätter med en hund på ena sidan och en man på den andra, som höll om mig gjorde att den förlamande livsugande paniken sakta avtog.
Vi tog oss norrut, till Dalarna där jag började må något bättre. Måste vara den speciella bergslagsluften. Vi tittade på Torssång Dalarnas Venedig och gamla hyttan i Löa. Men mest körde vi korta sträckor och vilade och försökte bara vara. Det finns en hel del små ställplatser för husbilar i små byar. Vid den lokala fotbollsplanen eller hembygdsgården. Där kan man få vatten och dusch och ibland även el mot en kostnad. Det är tyst och man vaknar upp i naturen. Det var ljuvligt och vi trivdes bra med den lilla ytan. Så väcktes idén med att bo permanent i en husbil. Vi jobbar ju bägge fortfarande så det var ju inte för att resa vi ville detta utan för den lilla ytan och att kunna vakna upp i naturen på morgonen.
Friheten med att kunna åka när och hur och var utan att behöva planera, packa bilen och glömma hälften. Dessutom vägrar Henrik att sova i tält eller bo utan elektricitet. Eller vatten och toalett. Och definitivt inte utan wifi. Eller spis.
Låt 5 på min låtlista på Spotify I Ain’t Got No Home In This World Anymore – Woody Guthrie
Vi listade vad vi ville ha som t ex ugn och vattenburen värme och i ett år for vi runt till flera husbilsfirmor. Till slut hittade vi den vi ville ha i Skåne. En Carthago. Vad som vi föll för mest i den bilen var kaffebryggargömman och att det fanns dörr till sovrummet att stänga om sig och vi slog till på den trots att den var mycket mycket dyrare och större än vi tänkt oss. Med fyra och ett halvt ton och åtta meter så räcker den gott och väl till. Den saknar passagerardörr fram vilket var underligt i början men nu använder ingen av oss knappt ens förardörren utan trängs istället i den smala bodelsdörren.
Med registreringsbokstäverna BWR ville jag döpa den till bävern men Henrik är inte lika förtjust i det namnet. Bakifrån påminner husbilen lite om ett vårtsvin så vi har kommit överens om att döpa den till Pumbaa. Och jag älskar den. Jag älskar att gå och lägga mig i det lilla sovrummet som är som en liten smutt med en stor taklucka och fönster i kuddhöjd att ligga och titta ut. Visserligen slår man huvudet i överskåpet om man inte ser sig för när man reser sig i sängen och den är fullkomligt ryggbrytande att bädda.
Jag är förtjust i uppskattar att kunna gå ut på morgonen rakt ut i naturen och sträcka på mig. Jag gillar möjligheten att laga mat och äta utomhus. Att diska är faktiskt mycket trevligare utomhus. Gränsen för att diska utomhus går dock vid 10 grader. Någon av de första dagarna med husbilen hittade vi en stickväg där vi övernattade och på morgonen satt vi på en klippa vid en sjö och åt frukost.
Vi fick jobba på att få bregott på smörgåsen och jag virade en sovsäck runt mig där jag satt i en billig blå campingstol från Jula. Sjön var närmast spegelblank. På andra sidan speglades grön skog och berg i vattenytan. Från scoutgården några kilometer bort hördes emellanåt ljud av unga som tjoade. Det finns inget ord att beskriva miljön som annat än närvarande.
Efter mer än fyrtio år i psykiatrisk vård har vi – nästan – kommit fram till vad som är problemet. Min relation med psykiatrin lär bli livslång om inget drastiskt händer inom forskningen. Min senaste resa inom psykiatrin kommer att finnas som en egen story så ratta in min sida på Time to tell för att få höra mer. Jag är tacksam att vi tog steget till flytta in i husbilen. Att bo på 14 kvadrat har ställt saker på sin spets och fått mig att fundera över vad som är viktigt i livet och vad jag vill. Som att vakna till ljudet av vågor eller skogens sus på morgonen – det är få förunnat. Och det är fasen så mycket bättre än en säng på en psykiatrisk vårdavdelning.
Mitt namn är Charlie och du har just läst mitt ”Time to Tell talks i sommar.
Min låtlista på Spotify
- Neurotypical Joey Smith
- The Rose Bette Midler
- It Will Be Alright Jimmy Barnes
- Highlight of My Life Dolly Parton
- I Ain’t Got No Home In This World Anymore – Woody Guthrie
